Fil de debat

En els últims anys se sent molt a parlar de les escoles inclusives però sorgeixen molts interrogants quan pensem amb nens amb necessitats educatives especials, sobretot pels que pateixen malalties minoritàries, o dèficits greus.

Pares, mares, mestres, estudiants... què en penseu?

És possible l'escolarització de tots els menors en escoles ordinàries?

Les escoles inclusives són un ideal o una realitat?

Totes les escoles estan preparades per atendre nens amb necessitats educatives especials o existeix un desequilibri territorial que fa que algunes ho estiguin i d'altres no?

Testimonis que ens fan comprendre

Les imatges valen més que mil paraules....

Proporcionem l'enllaç a alguns vídeos de testimonis afectats per aquests síndromes, per entendre un xic més sobre les seves vides:

Síndrome de Rett:
http://www.youtube.com/watch?v=tG4wEUJJYx4

Síndrome X-fràgil:
http://www.youtube.com/watch?v=a7uqzbGRyfs

Síndrome Prader-willi:
http://www.youtube.com/watch?v=3Y5xfP6_nZc

Síndrome d'Asperger:
http://www.youtube.com/watch?v=TM6PIWxDLc4

Síndrome Williams:
http://www.youtube.com/watch?v=5Kzws0gvicQ

Síndroem Cri Du Chat:
http://www.youtube.com/watch?v=MSJmiaoQwBY

Su hijo con síndrome de Down de la A a la Z

A inicis de març va presentar-se el llibre “Su hijo con síndrome de Down de la A a la Z, una guía práctica para padres de los aspectos médicos del síndrome de Down”, de Kati Trias, publicat per la FCSD (Fundació Catalana Síndrome de Down). El llibre esdevé una eina de consulta i suport a famílies per entendre els aspectes de salut que envolten la Síndrome de Down.




El programa Els matins de TV3 va oferir una entrevista a l'autora aquest passat 10 de març, complementant-la amb el testimoni d'una mare i el seu fill Lucas de 2 anys amb Síndrome de Down:

http://www.tv3.cat/videos/1069929

Criatures d'un altre planeta

La periodista Elisabet Pedrosa, guionista del programa L'ofici de viure de Catalunya Ràdio, és la mare de la Gina, una nena de 5 anys que pateix la síndrome de Rett. La seva malaltia és molt desconeguda, malgrat ser la primera causa de retard en nenes després de la síndrome de Down.

 

Pedrosa ha escrit un llibre per donar a conèixer aquesta síndrome, “Criatures d’un altre planeta”.

Inaugurem el blog amb una bona notícia

“La Marató” de 2009 estarà dedicada a malalties minoritàries, un ampli i divers grup de patologies greus que afecten com a màxim cinc persones per cada 10.000 habitants. Són malalties poc conegudes i amb escassos tractaments eficients i recursos destinats a la recerca.

Les malalties minoritàries són degudes a alteracions moleculars, bioquímiques o cel·lulars i en un 80% dels casos són de base genètica coneguda. Poden afectar entre el 3 i el 4% dels recent nascuts i es calcula que la incidència sobre la població europea se situa entre el 6 i el 8%. Si bé el nombre d'afectats per cada malaltia minoritària és baix, el conjunt de malalts de totes les patologies suposa un grup nombrós.

En el cas de Catalunya, hi ha 400.000 persones afectades, les mateixes que pateixen diabetis. Dedicar una Marató a aquestes patologies permetrà acomplir els objectius de sensibilització i divulgació de les malalties cròniques o amb guariment desconegut i d'impuls de la recerca biomèdica que persegueix aquest programa de TVC. Així mateix, i com a televisió pública, es donarà veu a un dels col·lectius de malalts més oblidats i desafavorits.

Font: El blog de "La Marató"