Compartint Educació

Pares, mares, mestres, vetlladors,... molts som els que intervenim en l'educació de nens i nenes que pateixen síndromes associats a alteracions cromosòmiques.

Aquest blog pretén ser un espai d’interacció i col·laboració entre tots nosaltres, un espai per compartir informació, dubtes, experiències,… per millorar la nostra tasca diària, per millorar la seva vida.

divendres, 13 de març del 2009

Inaugurem el blog amb una bona notícia

“La Marató” de 2009 estarà dedicada a malalties minoritàries, un ampli i divers grup de patologies greus que afecten com a màxim cinc persones per cada 10.000 habitants. Són malalties poc conegudes i amb escassos tractaments eficients i recursos destinats a la recerca.


Les malalties minoritàries són degudes a alteracions moleculars, bioquímiques o cel·lulars i en un 80% dels casos són de base genètica coneguda. Poden afectar entre el 3 i el 4% dels recent nascuts i es calcula que la incidència sobre la població europea se situa entre el 6 i el 8%. Si bé el nombre d'afectats per cada malaltia minoritària és baix, el conjunt de malalts de totes les patologies suposa un grup nombrós.

En el cas de Catalunya, hi ha 400.000 persones afectades, les mateixes que pateixen diabetis. Dedicar una Marató a aquestes patologies permetrà acomplir els objectius de sensibilització i divulgació de les malalties cròniques o amb guariment desconegut i d'impuls de la recerca biomèdica que persegueix aquest programa de TVC. Així mateix, i com a televisió pública, es donarà veu a un dels col·lectius de malalts més oblidats i desafavorits.

Font: El blog de "La Marató"

1 comentari: